ग्रामीण प्रतिनिधी:रामचंद्र कामडी नेरी
चंद्रपूर जिल्ह्यात एकूण सिकलसेल वाहक व ग्रस्त 34465 ( वाहक 31739 आणि ग्रस्त 2726 ) असून दरवर्षी योग्य उपचार व समुपदेशन अभावी कितीतरी सिकलसेल रुग्ण दगावत आहे. दिव्यांगाच्या हक्क अधिनियम 2016 (rights to person with disability act 2016) अंतर्गत सिकलसेल आजाराला 21 धुरंदर आजार दिवांगाच्या यादीत समाविष्ट करण्यात आले. सिकलसेल आजार वाढत जाणारा असून तो नष्ट न होणारा आहे. या आजारात लाल रक्त पेशी हाडाच्या मुख्य गाभ्यातून (bone marrow) तयार होत असतात. त्यांची निर्मिती शरीरातील आवश्यक घटकांवर अवलंबून लाल रक्त पेशी मध्ये हिमोग्लोबीन प्रथिनाचे कार्य अतिशय महत्त्वाचे असते. लाल रक्त पेशी फुफ्फुसातील ऑक्सिजन घेऊन शरीरातील अवयवांना पुरवण्याचे तसेच अवयवातून तयार झालेला कार्बन डाय-ऑक्साइड आणण्याचे कार्य करते. सिकल सेल मध्ये हिमोग्लोबीन सदोष असते. ११ व्या गुणसूत्रांवर लॉबिंग साखळी मध्ये ६ व्या क्रमांकावर निर्धारित ब्लुटा मिक अॅसिड च्या ऐवजी व्हॅलीन असते. या पेशीचे आयुष्य २० ते ४० दिवसाचे असते.
सिकल पेशीचे आयुष्य कमी असल्यामुळे रक्तात ते लवकर नष्ट होतात. त्यामुळे रक्ताची कमतरता निर्माण होते. त्यामुळे (bone marrow) वरील वाढत्या दबावाने अपरिपक्व लाल पेशी चे प्रमाण वाढते.
सिकल सेल पेशी रक्तवाहिन्यांना चिकटून राहतात व लवकरच अडथळा निर्माण होऊन त्या भागातील रक्तपुरवठा खंडित होतो. त्यामुळे असह्य वेदना होतात असाच प्रकार वारंवार झाल्यामुळे अवयवाला जास्त प्रमाणात दुखापत होऊन तो अवयव निकामी होतो.
नष्ट झालेल्या रक्तपेशी प्लीहेत (slpeen) मध्ये जमा होतात. सिकलसेल रक्तपेशी प्लीहेत अडकल्याने प्लीहेवर जबरदस्त सूज येते व त्याची कार्यक्षमता कमी होते. त्यामुळे आजारांविरुद्ध शरीराची रोगप्रतिकारक शक्ती कमी होऊन आजाराचे प्रमाण अधिक. त्यामुळे सिकलसेल रुग्णांना हाडे, फुफुस, यकृत, प्लीहा, मेंदू यावर या आजाराची गंभीरता येऊन डोळे, स्वादुपिंड, त्वचा, पित्ताशय सुद्धा प्रभावित होऊ शकतात.
सिकलसेल आजार हा जन्मजात आई-वडिलांकडून अनुवांशिक रित्या आपत्यामध्ये आलेल्या आहे. त्यामुळे सिकलसेल रुग्ण आधीच बिमारी ने त्रस्त, डिप्रेशन, कमजोर, थकलेले, मनोबल खचलेले, सामाजिक, आर्थिक, व्यवहारीक दृष्ट्या समस्यांच्या वेढ्यात अडकलेले कसेबसे आई-वडिलांच्या भरोसावर जगणारे. आई वडील गेल्यावर निराधार सिकलसेल रुग्ण निराशे पोटी डिप्रेशन मध्ये आपली जीवन यात्रा संपवणारी बरेचसे उदाहरण आहे. त्यामुळे सिकलसेल रुग्णांना दिव्यांग प्रमाणपत्र देणे शासनाने सुरू केले आहे, जेणेकरून त्यांना शासनाच्या विविध योजनेचा लाभ घेता येईल. ‘बुडत्याला काठीचा आधार’ का होईना त्यांच्या वेदनेवर फुंकर घालण्याचा प्रयत्न शासनाने केलेला आहे. परंतु, एप्रिल २०२० पासून ते आजपर्यंत या रुग्णांचा वाली कुणीही उरलेला नाही. या अगोदर स्वयंसेवी संस्थेचे स्वयंसेवक तसेच तालुका पर्यवेक्षक यांनी रुग्णांच्या घरी जाऊन त्यांच्यात जगण्याची आवड निर्माण केली होती.त्यांच्या समुपदेशनाने सिकलसेल रुग्णात नवचैतन्य तयार होऊन विविध विषयांवर समुपदेशन करण्यात आले. त्यात कुटुंबात सिकलसेल रुग्णांना आधार देणे, प्रेमळ वातावरण तयार करणे, कुटुंबातील लोकांना शाळेत जाण्यास व करत असलेल्या व्यवसायात प्रोत्साहन देणे, कौटुंबिक प्रेमळ वातावरण जिव्हाळा तयार झाल्यामुळे वेदना कमी होणे, मानसिक आधार देणे, स्वतःची काळजी कशी घ्यायची याची माहिती देणे, आजाराची गंभीरता कशी समजायची, विवाहपूर्व मार्गदर्शन करणे, लसीकरण यांचे महत्त्व जीवनशैली उंचावणे, आहाराचा महत्त्व सांगणे, गर्भवती महिलांना प्रस्तुती पूर्व गर्भजल परीक्षण, इत्यादी अनेक विषयांवर माहिती देऊन समुपदेशन केले. परंतु, स्वयंसेवक व पर्यवेक्षक यांची सेवा समाप्त झाल्यानंतर एनजीओ ची निवड प्रक्रिया प्रलंबित ठेवून सिकल सेल चे काम आरोग्य सेवक व आसाम मार्फत हा कार्यक्रम राबविण्याचे शासनाने ठरविले आहे परंतु आशा व आरोग्य सेवक यांना आधीच शंभरच्यावर कार्यक्रम असल्यामुळे सिकलसेल सारख्या जीवघेना आजाराला ते न्याय देऊ शकत नाही त्यामुळे सिकलसेल ग्रस्त आंकडे दुर्लक्ष होत आहे. करिता शासनाने पूर्वीप्रमाणेच एनजीओ मार्फत सिकलसेल कार्यक्रम सुरू ठेवावा अशी मागणी सिकलसेल संघटनेने निवेदनाद्वारे केली आहे.
